Zaterdag 8 mei – Wereld AS dag met thema: Samen – axSpA en emotioneel welzijn
Hallo allemaal,
Het is bijna weer bijna Wereld AS dag. De dag waarop wereldwijd extra bewustzijn wordt gevraagd voor axiale SpA in het algemeen, de patiënten en hun directe omgeving. Het is een jaarlijkse dag speciaal voor mensen met axiale SpA. Ieder jaar valt deze dag op de eerste zaterdag van de maand mei, behalve als deze dag valt op 1 mei. In 2021 is wereld AS dag daarom op zaterdag 8 mei. Het thema van dit jaar is: Samen – axSpA en emotioneel welzijn. Dit thema is verdeeld in 3 categorieën welke verder worden toegelicht op onze speciale pagina’s op onze website.
In 2020 hebben we op Wereld AS dag onze nieuwe website gelanceerd. We zijn er nog steeds ontzettend blij mee en we hebben veel positieve reacties over de website ontvangen. Dit jaar besteden we aandacht aan Wereld AS dag door 2 tijdelijke pagina’s te lanceren.
De eerste pagina is gewijd aan Walk Your A.S. Off en de tweede pagina aan Wereld AS dag
Walk Your A.S. Off – de hele maand mei
Walk Your A.S. Off (WYAO) is een “virtuele” wandeling met deelnemers uit de hele wereld. Virtueel betekent dat je in je eigen omgeving wandelt, sport of beweegt. Dat mag in je eentje, maar ook met anderen. Je doet dit niet alleen voor je eigen gezondheid en welzijn, maar ook om de bekendheid van axiale SpA te verbeteren.
Ons doel is om Nederlandse axiale SpA patiënten en hun familie en vrienden virtueel samen te brengen. In een maand tijd werken we samen aan ons welzijn en gezondheid. Daarnaast werken we aan een bredere bekendheid van axiale SpA.
Walk Your A.S. Off bestaat sinds 2015. Ze hebben ieder jaar een nieuw doel. Met alle deelnemers zijn ze al rond de aarde gelopen en hebben de afstand tot de maan gehaald. En nu is het wereldwijde doel om genoeg stappen te verzamelen om naar Mars te lopen! Dit is een tienjarige doel. Waarom 10 jaar? Nou, omdat de gemiddelde duur van het begin van de symptomen tot de diagnose van axiale SpA wereldwijd 10 jaar is! Dit is te lang en slechts een van de redenen waarom we het bewustzijn vergroten.
Stichting Axiale SpA Nederland heeft een team gestart, team Axspa NL.
Doe jij mee in ons team? Dan wil je vast eerst weten hoe het werkt. Ga daarvoor naar onze Walk Your A.S. Off pagina (www.stichting-axialespa.nl/walk-your-as-off/).
Een extra uitdaging voor jullie:
Je kan ook zelf de aandacht voor axiale SpA vergroten door onze Facebook berichten te delen. We dagen je ook uit om sportieve, gekke en motiverende wandelfoto’s of berichten met ons te delen bij ons Facebookbericht over Walk Your AS Off op Facebook Stichting Axiale SpA (www.facebook.com/sbechterew) of via e-mail (info@stichting-axialespa.nl).
Wereld AS dag – Global Summit
Op de pagina van Wereld AS dag vind je meer informatie over het thema van dit jaar Samen – axSpA en emotioneel welzijn (www.stichting-axialespa.nl/wereld-as-dag/)
Ook vind je meer informatie over de 3 daagse Global Summit. Deze summit wordt georganiseerd door ASIF en SAA. ASIF is de globale federatie voor patiëntenorganisaties die zich inzetten voor patiënten met axiale SpA. Stichting Axiale SpA is lid van de ASIF. SAA is een heel grote axiale SpA vereniging in de Verenigde Staten.
De summit is een gratis event, waar reumatologen en andere gezondheidszorg experts praten over een aantal belangrijke onderwerpen die de axiale SpA gemeenschap raken. Onderwerpen die behandeld worden zijn uiteraard gerelateerd aan het thema van wereld AS dag: Emotioneel welzijn.
Covid 19
Als Stichting hebben we weinig nieuws te melden helaas. We verwijzen nog steeds voor de meest actuele informatie over het virus, reuma, medicatie en vaccin naar www.reumanederland.nl/nieuws/nieuws/coronavirus/
Helaas kunnen de oefengroepen nog niet sporten op locatie. Op www.stichting-axialespa.nl/oefeningen/ vind je verschillende oefeningen die je ook thuis kunt doen.
Wel kunnen we melden er een onderzoek gestart is naar immuniteit en vaccinatie tegen SARS-CoV-2 bij patiënten met auto-immuunziekten. Of een vaccinatie tegen corona even effectief is bij mensen met (auto-) immuunziekten, is nog onbekend. Mensen met deze aandoeningen gebruiken namelijk vaak medicijnen die de afweer onderdrukken. Daarnaast is onbekend of er opvlammingen kunnen optreden van deze aandoeningen na een vaccinatie. Om deze vragen te beantwoorden is een groot onderzoek opgezet binnen het Target to B! consortium door Amsterdam UMC in samenwerking met reumabehandelcentrum Reade, LUMC, MUMC+, UMC Groningen, Erasmus MC, UMC Utrecht, Sanquin en het RIVM.
Meer informatie is te vinden op www.T2B-covid.nl
Magazine “Axiale SpA”
Het prachtige magazine “Axiale SpA” is nog steeds via onze website aan te vragen. Ken je hem nog niet , kijk snel op onze homepage www.stichting-axialespa.nl/ . Via de witte balk kan je het downloaden of gratis laten thuisbezorgen. We zijn benieuwd wat jullie ervan vinden!
Internationaal Bechterew Volleybaltoernooi 2022
Tot slot hebben we in deze tijd ook leuk nieuws. We hebben zaterdag 2 april 2022 vast kunnen leggen voor het 17e Internationale Bechterew Volleybaltoernooi. Na 2 jaar afgelasten hebben we goede hoop dat we het in 2022 weer als vanouds kunnen organiseren. Zet deze datum dus alvast met dik gedrukte letters in de agenda!
Warme groeten, het bestuur van Stichting Axiale SpA Nederland.
Nicoline, Leen, Johan, Robert en Mark
