Axiale SpA en Werken

Mensen met axiale SpA verzwijgen soms hun ziekte op het werk uit angst om er nadelen van te ondervinden. Mensen zijn bang hun baan te verliezen als ze de ziekte openbaren omdat de ziekte grillig is: de ene dag gaat het werk fluitend, de andere dag is de simpelste activiteit pijnlijk of te vermoeiend. Bij axiale SpA wisselen ’rustige’ en ’actieve’ perioden elkaar af. In een rustige periode voelt een axiale SpA patiënt zich ’goed’ en kan hij allerlei activiteiten ondernemen, terwijl hij zich nauwelijks meer kan bewegen als de ziekte actief is.
Veel mensen kunnen die grilligheid niet bevatten. Dit onbegrip over de ziekte is voor veel axiale SpA patiënten een soort ’tweede pijn’. Zij zijn juist erg gemotiveerd om aan het werk te blijven en aan het maatschappelijk verkeer deel te nemen. Dat kost veel energie, maar dat is het hun waard. Gelukkig kunnen de meeste mensen met axiale SpA blijven werken.

werk-met-zon-2

Toen ik de diagnose Ziekte van Bechterew kreeg, was ik heel bang om te moeten stoppen met werken. Met hulp van mijn werkgever heb ik me kunnen omscholen, en werk ik ondertussen al meer dan 25 jaar met veel plezier.

Melden aan je werkgever?

Uit onderzoek blijkt dat de steun die axiale SpA patiënten ontvangen van collega´s, werkgever en bij het werk betrokken instanties onontbeerlijk is. Mensen die voldoende steun en betrokkenheid ervaren (ook van het thuisfront), houden hun baan langer vol. Door de taakverdeling aan te passen, andere werktijden of een aangepaste werkplek kan de axiale SpA patiënt vaak (parttime) blijven werken.

Je hoeft jouw beperkingen niet in je eentje op te vangen. Belangrijk is om in elk geval open te zijn en te overleggen met je collega’s, werkgever of opdrachtgever.  Hoe duidelijker jij bent, hoe gemakkelijker aanpassingen aan jouw werkzaamheden zijn in te passen. Maak gebruik van de bedrijfsarts, die je kan adviseren over bijvoorbeeld de aanschaf van hulpmiddelen of hoe je andere taken of werktijden kunt krijgen.

De mensen in jouw werkomgeving weten waarschijnlijk niet zo veel af van axiale SpA. Ze zien het vaak ook niet aan je omdat je ziekte (bijna) onzichtbaar is. Je doet er goed aan jouw collega’s uit te leggen welke vorm van reuma je hebt, wat jouw klachten zijn en waarbij je ondersteuning nodig hebt. Vertel dit bijvoorbeeld tijdens een werkoverleg. Probeer duidelijkheid te bieden over jouw mogelijkheden op het werk. Zo snappen jouw collega’s en leidinggevende(n) beter dat je de ene dag wel energie hebt, terwijl je een dag later misschien minder kunt. Zoek voor jezelf uit wat je aan werk aankunt als je een slechte dag hebt. Dan weten jouw collega’s wat ze minimaal van jou kunnen verwachten.

Tips voor werknemers met axiale SpA
  • Probeer positief te blijven en kijk zoveel mogelijk naar de dingen die je wél kunt.
  • Als je altijd een gewaardeerde collega was, hoeft dat niet te veranderen omdat je reuma hebt. Je behoudt jouw kennis en kunde, ook al heb je een aantal klachten. Probeer dat voor ogen te houden bij het zoeken naar jouw mogelijkheden. Blijf geloven in jouw kwaliteiten in je werk.
  • Wees open en eerlijk over je ziekte. Praat er over met je collega’s en leidinggevende. Pas dan kun je begrip verwachten.
  • Toon initiatief. Je kunt vast meer dan je denkt. Zoek zelf actief mee naar oplossingen.
  • Het kan zijn dat je tegen onbegrip aanloopt. Dit is niet altijd te voorkomen. De ene persoon kan zich beter in jouw situatie verplaatsen dan de ander.
  • Neem ook op het werk lichamelijke klachten serieus. Geef je grenzen aan, probeer je energie te verdelen en hou je zelf niet voor de gek.
  • Houd contact met je collega’s, ook in de periode dat je niet in staat bent om te werken. Als de band met de mensen op het werk eenmaal verbroken is wordt het lastig die weer te herstellen. Ga eventueel een ochtend in de week even langs of neem deel aan het werkoverleg. Blijf op de hoogte en zorg dat ze je niet vergeten.
  • Verdeel je energie door regelmatig korte rustpauzes te nemen. Wissel licht en zwaar werk met elkaar af.
  • Plan, in samenwerking met de collega’s of werkgever, je werkzaamheden zodanig, dat je geen last hebt van ophoping van werk. Verander zo nodig je taakinhoud (in overleg met je werkgever en collega’s) om lichamelijk belastende taken te verminderen.
  • Spreid je werkzaamheden zoveel mogelijk over de dag/week.
  • Een goede lichaamshouding is belangrijk. Let op dat je goed zit, staat en op een goede manier tilt.
  • Als je moet staan, let er dan op dat je met je voeten iets uit elkaar staat, waardoor je een breder sta-vlak gebruikt. Strek de knieën niet teveel en zet ze niet ‘op slot’. Het is belangrijk de werkhoogte af te stemmen op je lichaamslengte.
  • De ideale werkhoogte is meestal twee tot drie centimeter onder de negentig graden gebogen elleboog. Je voorkomt zo dat je met opgetrokken schouders of geboden rug moet werken. Als je gebruik maakt van apparatuur, bijvoorbeeld een bankschroef of strijkbout, kun je de hoogte van het werkblad aanpassen. Het werkblad moet dan dus wat lager.

Andere taken

  • Als jouw werk te zwaar geworden is, geef dit dan aan. Probeer te ontdekken wat het werk voor jou (te) zwaar maakt. Zijn het de werkzaamheden zelf, de deadlines of heb je te maken met onbegrip van collega’s? Ga ook na of bijkomende klachten als vermoeidheid jou beperken in je mogelijkheden.
  • Overleg met je leidinggevende over de mogelijkheden om andere taken te krijgen die beter bij jouw mogelijkheden passen. Of bespreek de mogelijkheden om af en toe een korte pauze in te lassen of jouw uren anders over de werkweek te verdelen.
Tips voor leidinggevenden en collega's
  • Maak de noodzakelijke aanpassingen aan de werkplek, aan de machine of computer.
  • Maak andere afspraken over de taakverdeling binnen een team.
  • Sta open voor parttime werk.
  • Breng begrip op voor de ziekte, het ziek zijn en alles wat daarmee samenhangt.
  • Praat met je medewerker of collega en luister. Onderzoek met elkaar de stand van zaken.
  • Wees flexibel en laat de werknemer zoveel mogelijk zijn of haar eigen werk indelen. Zorg voor minder belastende taken als je werknemer of collega een opleving van zijn ziekte meemaakt.
Aangepast werk, werkplek, zelfstandig werken

Lichaamshouding

Zorg er voor dat jouw lichaamshouding goed is. Voor sommige mensen kan het goed zijn om zoveel mogelijk zittend te werken. Het kan ook zijn dat je minder klachten krijgt als je jouw werkhouding kunt afwisselen door af en toe even te bewegen of te staan.

Werk je aan een bureau, pas de werkhoogte van het bureau of werkblad en de stoel aan op jouw lengte. Bij tillen of andere zware werkzaamheden heeft de manier waarop je jouw lichaam gebruikt misschien veel invloed op je klachten. Je kunt voor advies over de aanpassing van jouw werkplek of het doen van zware werkzaamheden terecht bij een ergotherapeut.

Bij een bureaustoel is het belangrijk dat:

  • je voeten plat de grond kunnen raken en je knieën in een hoek van 90 graden staan
  • je billen iets hoger dan je knieën zijn
  • de voeten en rug gesteund zijn en de zitting lang genoeg is, zodat je bovenbenen voldoende steun hebben en er een vrije ruimte van 3 vingerdiktes is tussen de knieholte en de voorkant van de zitting
  • er geen verdraaiing in de rug is
  • je beeldscherm op goede hoogte staat, zodat je recht vooruit kunt kijken
  • de armlegger op ellebooghoogte staat bij ontspannen afhangende schouders.
  • Is de stoel te hoog zodat de voeten de grond niet raken, pak er dan een voetenbankje bij. Verder is het belangrijk dat de stoelhoogte aangepast wordt aan de werksituatie (de hoogte van het bureau bijvoorbeeld). Als regel kun je hierbij hanteren dat de ellebogen in een hoek van 90 graden staan.

Als je veel met de computer werkt, denk dan aan de volgende mogelijkheden:

  • een ergonomisch toetsenbord
  • een polssteun die voor je toetsenbord ligt
  • een muismat met gel ter ondersteuning van je pols
  • een ergonomische muis, bijvoorbeeld een trackball (muis met een bal). Het voordeel van een trackball boven een gewone muis is dat je geen kracht hoeft uit te oefenen om het apparaat vast te houden of te verplaatsen
  • een documenthouder

Hulpmiddelen

Misschien kunnen speciale hulpmiddelen jou helpen. Praat hierover met je leidinggevende en met de bedrijfsarts of een ergotherapeut. Jouw werkgever kan onder bepaalde voorwaarden een vergoeding van het UWV krijgen voor aanpassingen.

Omscholen

Als alles al geprobeerd is, kan het soms een oplossing zijn om je om te laten scholen naar een andere functie. Zo kan je wellicht toch bij jouw bedrijf blijven werken. Onderzoek de mogelijkheden van omscholing naar een minder belastende functie binnen het bedrijf en als dat niet mogelijk is, daarbuiten. Doe dit bijvoorbeeld samen met de bedrijfsarts. Voel je niet bezwaard om leidinggevenden of collega’s van andere afdelingen te benaderen, zij zijn vaak heel bereid om te luisteren naar je verhaal en misschien hebben zij wel goede ideeën voor een andere functie.

Je bent student of zit nog op school

In de Participatiewet is opgenomen dat jonggehandicapten een individuele studietoeslag kunnen krijgen van de gemeente als ze studeren. Voor deze studietoeslag gelden voorwaarden. Informeer bij jouw gemeente of school naar deze voorwaarden en naar de manier waarop je deze toeslag kunt aanvragen.

Meer informatie

Wil je handige tips en oplossingen voor het omgaan met beperkingen op het werk? Er bestaat een checklist met ideeën en aandachtspunten voor jou, je werkgever en de bedrijfsarts. Deze vind je op de website van het Platform Fit for Work.

In de folder ´Reuma en behoud van werk´ lees je wat jij kunt doen en wie jou kan helpen om aan het werk te blijven. De folder is geschreven voor mensen met reumatoïde artritis (RA), maar is ook geschikt voor mensen met andere vormen van reuma.

Op deze pagina van ReumaNederland staat nog veel meer nuttige informatie over werken, niet meer kunnen werken, uitkeringen, enzovoort.

UWV
Website: www.uwv.nl
Website: www.werk.nl

Centrum Chronisch Ziek en Werk (CCZW)
Website: www.centrumchronischziekenwerk.nl

Fit for Work
Website: www.fitforworknederland.nl

Emma at Work
Website: www.emma-at-work.nl

Juridisch Loket
Website: www.juridischloket.nl

Rijksoverheid
Website: www.rijksoverheid.nl