Wat is axiale SpA?

Voorheen werd de naam ‘ziekte van Bechterew’ het meest gebruikt. Met voortschrijdend inzicht is de benaming ‘axiale spondyloartritis’ (vaak afgekort tot axiale SpA) de afgelopen tien jaar echter steeds gangbaarder geworden. Met deze benaming worden namelijk ook mensen met niet-radiografische axiale spondyloartritis erkend. Hieronder zal uitgebreid worden stilgestaan bij de ziekte.

Axiale spondyloartritis is een vorm van spondyloartritis. Spondyloartritis is een verzamelnaam voor een groep reumatische aandoeningen met een aantal gemeenschappelijke kenmerken waaronder ontstekingen in je bekken, je wervelkolom en/of gewrichten van je armen of benen. Deze aandoening komt vaker binnen sommige families voor en bij mensen die drager zijn van het gen HLA-B27. Daarom wordt aangenomen dat erfelijke aanleg een rol speelt bij het krijgen van spondyloartritis.

Er wordt een onderscheid gemaakt tussen axiale spondyloartritis (axiale SpA) en perifere spondyloartritis (perifere SpA).

• Bij axiale spondyloartritis staan klachten aan je bekken en je wervelkolom op de voorgrond. De ziekte van Bechterew is de bekendste vorm van axiale spondyloartritis.
• Bij perifere spondyloartritis raken vooral de grote gewrichten in je armen of benen ontstoken.

Voor de leesbaarheid zullen wij in het vervolg op onze website spreken over axiale SpA in plaats van axiale spondyloartritis.

Als je axiale SpA hebt, raken vooral de gewrichten in je bekken (de SI-gewrichten) en je wervelkolom ontstoken.

Afbeelding van gezonde SI-gewrichten. Links een vooraanzicht, rechts ziet je het gewricht in perspectief.

De ontstekingen veroorzaken chronische pijn en stijfheid, vooral rond je heupen, je bilstreek en onderin je rug. Ook je nekwervels kunnen ontstoken raken, dit leidt vaak tot een stijve nek. Je kunt je nek dan minder goed bewegen. Als gevolg van de ontstekingen kunnen de rug- of nekwervels met elkaar vergroeien. Dit is meestal pas na enkele jaren zichtbaar op röntgenfoto’s. Als je rugwervels met elkaar vergroeid raken, kan je rug verstijven en krom groeien. Dit gebeurt alleen in een vergevorderd stadium van axiale SpA.

Er zijn verschillende vormen van axiale SpA: de ziekte van Bechterew en niet-radiografische axiale SpA:

De ziekte van Bechterew, is de bekendste vorm van axiale SpA. Bij de ziekte van Bechterew zijn er op röntgenfoto’s zichtbaar afwijkingen aan het bekken of de wervelkolom.

Bij niet-radiografische axiale SpA treden dezelfde klachten en ontstekingsverschijnselen op als bij de ziekte van Bechterew, maar zijn er op röntgenfoto’s (nog) geen afwijkingen aan het bekken of de wervelkolom te zien. Vandaar dat deze vorm ‘niet-radiografisch’ wordt genoemd. Niet-radiografische axiale SpA kan overgaan in de ziekte van Bechterew, zodra er afwijkingen op de röntgenfoto zichtbaar zijn.

Naast je bekken en wervelkolom kunnen ook andere lichaamsdelen betrokken zijn bij axiale SpA. Zoals gewrichtsontstekingen in je schouders, armen, knieën of enkels. Ook de gewrichtjes in je vingers en tenen kunnen ontstoken raken. Andere verschijnselen van axiale SpA zijn:

• oogontsteking (uveïtis)
• ontsteking van de pezen of peesaanhechtingen (voornamelijk de achillespees)
• darmklachten
• huidklachten

Het kan zijn dat je arts een andere naam gebruikt om je aandoening te omschrijven dan axiale SpA. Er zijn namelijk verschillende benamingen in omloop, waaronder:

• de ziekte van Bechterew
• ankyloserende spondylitis (AS)
• spondylitis ankylopoetica
• spondylartropathie(ën)
• de ziekte van Marie-Strjempell

Voorheen werd de naam ‘ziekte van Bechterew’ het meest gebruikt. De afgelopen tien jaar is de benaming axiale SpA echter steeds gangbaarder geworden. Met deze benaming worden namelijk ook mensen met niet-radiografische axiale SpA erkend.

Axiale SpA komt bij ongeveer 1 op de 200 mensen voor. De aandoening begint meestal tussen het 15e en 35e levensjaar. Axiale SpA komt binnen sommige families vaker voor. Evenveel mannen als vrouwen hebben axiale SpA.

De oorzaak van axiale SpA is onbekend. Verschillende factoren lijken een rol te spelen, maar hoe en waarom axiale SpA bij de één wel en bij de ander niet ontstaat, valt niet te zeggen. Bij axiale SpA slaat je afweersysteem als het ware ‘op hol’ waardoor je afweersysteem denkt dat goede (lichaamseigen) cellen kwade indringers zijn. Je afweersysteem wil die indringers verdrijven. Hierdoor komen bepaalde stoffen vrij waardoor ontstekingen ontstaan in je gewrichten, pezen, spieren of organen. Je immuunsysteem keert zich als het ware tegen je eigen lichaam. Daarom is axiale SpA een auto-immuunaandoening.

Axiale SpA komt soms vaker voor binnen een familie. Er wordt aangenomen dat erfelijke factoren meespelen. Negentig procent van de mensen met axiale SpA heeft de erfelijke factor HLA-B27 in het bloed. Dit percentage is acht procent bij mensen die geen axiale SpA hebben. Als een vader of moeder axiale SpA heeft, is de kans 1 op 10 dat het kind de aandoening ook krijgt. Deze factor zegt echter niets over de ernst van de ziekte of het verloop ervan. Een andere theorie is, dat infecties van de darmen of urinewegen een aanleiding zijn voor het ontstaan van axiale SpA. De natuurlijke afweer van het lichaam richt zich eerst op die infectie, maar kan zich nadat die infecties voorbij zijn, vervolgens tegen het eigen lichaam richten. Als je axiale SpA hebt, is het mogelijk dat je kinderen het ook krijgen maar dit hoeft niet. Er zijn namelijk ook mensen met een genetische aanleg voor axiale SpA die de ziekte uiteindelijk niet krijgen.

Bij axiale SpA heb je last van gewrichtsontstekingen, vooral van de gewrichten in je bekken (de SI-gewrichten) en je wervelkolom. Dit geeft pijn en stijfheid meestal rond je heupen en de bilstreek, in je (lage) rug en soms aan je nek. Ook kan je borstbeen ontstoken raken, dit geeft soms een benauwd gevoel en pijn op de borst. Bij een gewrichtsontsteking heb je de volgende klachten. Je gewricht:

• doet pijn
• is gezwollen
• is stijf
• kun je minder goed bewegen

Verstijving van de wervelkolom

Als gevolg van aanhoudende ontstekingen in je wervelkolom kunnen de rugwervels met elkaar vergroeien. Hierdoor verstijft de rug en kan je rug krom groeien als je een vergevorderd stadium van axiale SpA hebt. Verstijven en vergroeien van nekwervels is ook mogelijk. Een complete verstijving van de wervelkolom, waarbij geen soepele beweging meer mogelijk is, wordt een ‘bamboerug’ genoemd. Dankzij de huidige behandelmogelijkheden komt dit tegenwoordig gelukkig veel minder vaak voor dan vroeger.

Vermoeidheid

Vermoeidheid is een veel voorkomende klacht bij auto-immuunaandoeningen als axiale SpA. Vaak zijn er verschillende factoren die de vermoeidheid veroorzaken en in stand houden. Zo kan vermoeidheid een direct gevolg van de ziekte zijn, maar ook een bijwerking van de medicijnen die je gebruikt. Ook kan pijn je ’s nachts uit je slaap houden, waardoor je overdag moe bent.

Andere klachten

Naast klachten van je gewrichten kun je last hebben van andere klachten. Voorbeelden hiervan zijn:

• oogontsteking (uveïtis): rode en pijnlijke ogen die slecht tegen licht kunnen, soms zie je wazig
• ontstekingen van andere gewrichten: bijvoorbeeld in je schouders, armen, knieën, enkels of handen en voeten
• ontsteking van de pezen of peesaanhechtingen, voornamelijk van de achillespees
• pijnklachten aan de achterkant van je bovenbeen die wisselend voorkomen in je linker- en rechter been
• darmklachten: buikpijn, langdurige dunne ontlasting of soms bloed bij je ontlasting
• huidklachten: rode, droge en schilferige huid
• duizeligheid

Je arts baseert de diagnose meestal op de uitkomst van de klachten die je aangeeft, het lichamelijk onderzoek en het bloedonderzoek. Bij het lichamelijk onderzoek kijkt je arts naar ontstekingsverschijnselen aan je gewrichten en pezen. Ook let je arts op de beweeglijkheid van je bekken, heupen en rug, en bekijkt hij je ogen, huid en nagels. Met het bloedonderzoek kijkt je arts of er ontstekingswaarden in je bloed aanwezig zijn en of de erfelijke factor HLA-B27 aanwezig is. De aanwezigheid van HLA-B27 zegt niet alles omdat deze factor ook voorkomt bij mensen die geen last van deze aandoening hebben. Aanwezigheid van HLA-B27 kan de diagnose ondersteunen.

Lees meer over bloedonderzoek op de website van ReumaNederland

Aanvullend onderzoek

Daarnaast doet je arts vaak aanvullend onderzoek. Hij laat een of meerdere röntgenfoto’s maken van je bekken en je wervelkolom om te kijken of er afwijkingen zichtbaar zijn. Als dat nodig is, laat de reumatoloog ook aanvullend een MRI-scan maken. Een MRI-scan geeft namelijk een veel nauwkeuriger beeld van je gewrichten dan een röntgenfoto. Hierdoor worden afwijkingen of ontstekingsverschijnselen die op axiale SpA kunnen wijzen, sneller opgespoord.

Lang duren

Het kan lang duren voordat duidelijk is dat je axiale SpA hebt. Gemiddeld wel 8 tot 10 jaar en soms ook 25 tot 30 jaar na de eerste klachten. Dat komt doordat de aandoening vooral in het begin lastig te herkennen is. Vaak worden de klachten eerst toegeschreven aan meer voor de hand liggende oorzaken, zoals ‘gewone’ (lage) rugpijn, hernia of stress. Daarnaast worden kenmerkende aanwijzingen soms over het hoofd gezien.

Meestal wisselen periodes waarin je veel klachten hebt zich af met periodes waarin de aandoening spontaan rustiger wordt of door medicijnen verminderd. De meeste mensen merken wel dat in de loop van de jaren de gewrichten stijver worden en minder flexibel. Het verloop is bij iedereen anders.

Verhoogd risico op hart- en vaatziekten

Als je axiale SpA hebt, loop je een verhoogd risico op het ontwikkelen van hart- en vaatziekten. Bijvoorbeeld aderverkalking waardoor de bloedvaten vernauwen. Dit kan uiteindelijk leiden tot angina pectoris, een hartaanval of een beroerte. Het is niet duidelijk waardoor mensen met axiale SpA dit verhoogde risico lopen. In ieder geval is het belangrijk om het risico op hart- en vaatziekten zoveel mogelijk te beperken. Bijvoorbeeld door:

• een gezond eetpatroon
• in beweging te blijven
• afvallen als je te zwaar bent
• niet roken

Bespreek met je arts wat je verder zelf kan doen om het risico op hart- of vaataandoeningen zo klein mogelijk te maken.
Heb je last heeft van een hoge bloeddruk, diabetes of een hoog cholesterolgehalte? Dan houdt je arts je nauwkeurig in de gaten.

Botontkalking

Axiale SpA verhoogt het risico op botontkalking (osteoporose). Dat komt doordat de ontstekingen het bot brozer maken. Om botontkalking te voorkomen, is het belangrijk om:

• In beweging te blijven
• Te zorgen voor voldoende vitamine D. Je huid maakt dit aan wanneer je in de zon bent. Toch kan het zijn dat je een supplement met vitamine D nodig hebt. Overleg hierover met je arts.
• Voldoende kalkhoudende producten te eten. Twijfel je of je voldoende calcium (kalk) binnenkrijgt? Overleg dan met je arts.

Medicijnen

Medicijnen spelen een belangrijke rol in het verminderen van je gewrichtsontstekingen. Veel gebruikte medicijnen bij axiale SpA zijn:

• Ontstekingsremmende pijnstillers (NSAID’s)
• Klassieke reumamedicijnen (csDMARD’s)
• Biologische medicijnen (bDmards)
• Corticosteroïden

Behandelaars

Voor de behandeling van axiale SpA kom je meestal bij een reumatoloog, een  physician assistant en een reumaverpleegkundige.

De reumatoloog is een medisch specialist met kennis over reumatische aandoeningen. Hij houdt zich vooral bezig met vormen van reuma waarbij een ontsteking in je gewrichten optreedt en waarbij inwendige organen ook betrokken kunnen zijn. Meestal is de reumatoloog je hoofdbehandelaar en betrekt er waar nodig andere artsen of hulpverleners bij.

Physician assistants (PA’s) of Verpleegkundig Specialisten (VS) zijn meestal zorgverleners die een hbo-opleiding hebben gevolgd (bijvoorbeeld fysiotherapie of verpleegkunde). Daarna hebben ze een een brede medische masteropleiding gedaan. De PA/VS die werkt binnen de reumatologie heeft veel kennis van de zorg voor mensen met een reumatische aandoening. Afhankelijk van zijn kennis en ervaring is de PA/VS bij een onderdeel van de zorg betrokken of voert hij de zorg zelfstandig uit. Een physician assistant of verpleegkundig specialist kan en mag bijvoorbeeld een diagnose stellen en behandelingen uitvoeren. Zoals een punctie doen (stukje weefsel weghalen), injecties geven en medicijnen voorschrijven. Daarnaast kan de physician assistant/verpleegkundig specialist  de werking en veiligheid van je behandeling controleren. Bijvoorbeeld aan de hand van lichamelijk onderzoek en laboratorium- of röntgenonderzoek, tijdens de reguliere controle afspraken. Het verschil met de reumatoloog is dat de physician assistant/verpleegkundig specialist minder kennis van en ervaring heeft met zeldzamere vormen van reuma. In dat geval werkt hij nauw samen met de reumatoloog.

De reumaverpleegkundige (of reumaconsulent) speelt samen met de reumatoloog een belangrijke rol in de behandeling. Na het stellen van de diagnose breng je naast bezoeken aan de reumatoloog ook vaak bezoeken aan de reumaverpleegkundige. Je kunt bij de reumaverpleegkundige terecht met vragen over je aandoening, je behandeling en hoe je met je aandoening om kunt gaan. In overleg met de reumatoloog voert de reumaverpleegkundige ook controles en metingen uit om je aandoening goed in de gaten te houden. Zij overlegt en verwijst je, als dat nodig is, ook naar ander hulpverleners. Zoals de fysiotherapeut en ergotherapeut.

Lees meer over verschillende behandelaars op de website van ReumaNederland

Kom goed voorbereid bij je arts

Als mensen met Axial SpA (ziekte van Bechterew) zelf hun ziekteactiviteit en fysiek functioneren meten, komen ze beter voorbereid bij de behandelend arts. Hierdoor is de arts beter in staat om samen met de patiënt de juiste behandeling toe te passen. Voor het meten van de ziekteactiviteit wordt de BASDAI-vragenlijst gebruikt. De BASFI-vragenlijst is voor het meten van het fysiek functioneren. 

Bewegen

In beweging blijven maakt een belangrijk onderdeel uit van je behandeling. Bewegen heeft veel gezondheidsvoordelen, ook als je een vorm van reuma hebt.

Bij axiale SpA is bewegen en het doen van speciale oefeningen erg goed voor de beweeglijkheid van je wervelkolom en je borstkas. Er zijn in Nederland speciale oefengroepen voor mensen met axiale SpA maar er zijn ook meer algemene reuma oefengroepen. Of vraag je behandelaar naar goede bewegingsvormen voor jou.

Op onze website vind je hier een aparte pagina over bewegen

Aanvullende behandelingen

Er bestaan veel soorten alternatieve behandelingen.

Het volgen van een reumakuur heeft bij een aantal mensen met axiale SpA een positief effect. ReumaNederland geeft uitgebreide informatie op hun website.

Soms merken mensen met een reumatische aandoening een positief effect van alternatieve behandelingen. Overleg altijd eerst met je arts voordat je met een alternatieve behandeling begint omdat die die bijwerkingen kan geven of een wisselwerking kan hebben met de medicijnen die je gebruikt.

Lees meer over alternatieve behandelingen op de website van ReumaNederland

Poster “Wat is Axiale SpA”

Poster “Axiale SpA bij vrouwen”

In 2018 heeft één van onze medische adviseurs Dr. Floris van Gaalen in samenwerking met ReumaNederland ruim een uur vragen over axiale SpA beantwoord. Via deze Facebook link kan je dat terugkijken.

Vragenuurtje met reumatoloog Dr. Floris van Gaalen

Presentaties:

19 september 2019 Presentaties LUMC

Voorlichtingsavond axiale SpA: Vroege diagnose en snellere behandeling (Floris van Gaalen)

Voorlichtingsavond axiale SpA: Meerwaarde en behandelmogelijkheden fysiotherapie (Salima van Weely)

Onderzoek: Reuma raakt de vrouw harder & Video lezing “Man-vrouwverschillen bij ontstekingsreuma” (Irene van der Horst –  Bruinsma)

Presentaties van RondReumaLive’19: Terugkijken lezingen RondReumaLive’19