Gezin en sociale omgeving

Je arts heeft je verteld dat je axiale SpA hebt. Dit is een van de ruim honderd reumatische aandoeningen. Er komen ongetwijfeld veel vragen op je af. Vragen over de ziekte zelf, de behandeling en toekomstverwachtingen. En ook over de gevolgen van axiale SpA voor het dagelijks leven. Waar moet je rekening mee houden, wat kun je nog wel en wat niet meer?

Na de diagnose 

Als je voor het eerst hoort dat je axiale SpA hebt, kan dat aanvoelen als een opluchting of juist als een grote tegenslag. Het zal met name als een opluchting voelen als je al heel lang klachten hebt, zonder dat er een diagnose bij kon worden gesteld. Als er eenmaal een naam aan de klachten wordt gehangen, kan dat een gevoel van erkenning geven. Je kunt je klachten immers veel makkelijker uitleggen aan je omgeving en begrip krijgen voor het niet meedoen aan bepaalde activiteiten. Het belangrijkste voordeel is waarschijnlijk dat er eindelijk kan worden gestart met een gerichte behandeling. De diagnose kan ook juist als een grote tegenslag voelen. Als je hoort dat je een chronische ziekte hebt, een reuma, gaat er heel wat door je hoofd. Vragen over je werk, je relatie, kinderen krijgen, sporten, toekomstige beperkingen moeten allemaal een plaatsje krijgen. 

Informatie verzamelen

Zeker in het begin is het belangrijk om zoveel mogelijk informatie te verzamelen. Op internet is er heel veel te vinden, maar vergeet ook niet je behandelend arts veel vragen te stellen. Een heel goede manier om meer te weten te komen over het omgaan met axiale SpA is door middel van contact met andere patiënten. Wordt daarvoor lid van een oefengroep bij een reumapatiëntenvereniging in de buurt. Op de website kan je die hier  vinden. Naast het oefenen en sporten is er altijd even tijd om met elkaar te praten over je ziekte, de behandelingen, maar ook hoe andere mensen bijvoorbeeld nog steeds hun werk kunnen doen. 

“Ik voel me geen patiënt, want ik ben niet ziek. ‘s Ochtends ben ik stijf, en ik heb last van mijn rug, maar verder ben ik gewoon aan het werk, ga gewoon op vakantie, en leef zoveel mogelijk als ieder ander.”
Vrouw met de ziekte van Bechterew, 28 jaar

Meer informatie over omgaan met je aandoening vind je hier.

Partner

Axiale SpA kan heel wisselend verlopen. Daardoor heb je de ene dag misschien veel pijn en wellicht hulp nodig, terwijl je de volgende dag alles zelf kunt en bruist van de energie. Dit kan voor een partner lastig zijn om te begrijpen. Daarbij kan axiale SpA een onzichtbare aandoening zijn. Dit maakt het voor je partner moeilijk in te schatten hoe het met je gaat en waarbij je hulp nodig hebt. Je partner kan gefrustreerd raken, zich machteloos voelen of juist helemaal niet behulpzaam zijn. Jouw partner maakt, net als jijzelf, ook een verwerkingsproces mee.  

Geef elkaar de ruimte en tijd om aan de nieuwe situatie te wennen. Wat daarin kan helpen is om bijvoorbeeld samen naar de behandelend arts te gaan. Niet alleen omdat twee mensen meer horen dan één maar ook omdat je partner dan beter begrijpt wat er aan de hand is. Daarnaast is het belangrijk om samen over de nieuwe situatie te praten. Wat betekent axiale SpA voor het leven van je partner, het leven samen, de toekomst? Praat over wat het met je doet, hoe het voor de ander is en probeer om samen een balans te vinden tussen rust en activiteit. Wissel activiteiten af met een rustdag. Neem je rust voordat je uitgaat en kies bijvoorbeeld bij een concert voor zitplaatsen in plaats van staplaatsen.  

Ook met axiale SpA kun je nog heel veel dingen zelf doen, maar zul je de bezigheden in en om huis over de dag moeten verdelen. Neem ook hierin regelmatig je rust. Ontdek voor jezelf waar je grens ligt en houd hier rekening mee. Maak dit kenbaar bij je partner zodat je samen naar een oplossing kunt zoeken. Voor praktische zaken in bijvoorbeeld de huishouding zijn hulpmiddelen beschikbaar. Dit kun je bespreken met de reumatoloog, reumaverpleegkundige of een ergotherapeut. Zij helpen je bij het vinden van een geschikte oplossing.

ReumaNederland verzorgd ook zelfmanagement trainingen waarbij je beter leert omgaan met onbegrip van je familie, vrienden of collega’s. Ook kan je van anderen horen wat zij hebben gedaan om aan het werk te kunnen blijven en kan je leren wat je zelf kan doen als je pijn hebt of vermoeid bent en zelf wilt weten wat je kunt doen om dit te verminderen. Kijk op ReumaUitgedaagd! voor meer informatie.

Kinderen

Kinderen zijn in staat zich snel aan een nieuwe situatie aan te passen. Dat wil niet zeggen dat de nieuwe situatie niks met ze doet. Het is belangrijk om ook jouw kinderen de ruimte te geven om te praten over hun gevoel. Misschien vinden zij het moeilijk om te zien dat je pijn hebt of dat je niet meer met ze kunt stoeien zoals je dat vroeger deed. Wees daar open en eerlijk over. Geef tijdig aan dat het dagje pretpark misschien niet door kan gaan als het even minder gaat.  

Blijf je bewust van jouw rol als vader of moeder. Je kind heeft je nodig. Ook al heb je last van pijn of beperkingen, je kunt op heel veel manieren vader of moeder voor je kind zijn. Als jouw kinderen nog klein zijn, moet je zaken wellicht anders organiseren of misschien dingen in huis aanpassen om goed voor ze te kunnen blijven zorgen. 

Meer over het verzorgen van kinderen vind je op de site van Reuma Nederland: Hulpmiddelen bij ouderschap en opvoeding

Een reumatische aandoening hoeft geen probleem te vormen als je een kinderwens hebt. De meeste reumatische aandoeningen maken je namelijk niet minder vruchtbaar. Bepaalde medicijnen doen dat wel. Denk bijvoorbeeld aan een hoge dosis prednison of sulfasalazine. Wel kan reuma er indirect voor zorgen dat je een kleinere kans hebt om zwanger te worden, bijvoorbeeld als je door pijn en vermoeidheid minder vaak seks hebt. Maar belangrijker is nog dat een onrustige reumatische ziekte ook de vruchtbaarheid kan verminderen. Bespreek het daarom altijd met je (huis)arts of reumatoloog als je zwanger wilt worden. Meestal verloopt de zwangerschap normaal en komt de baby gezond ter wereld.

Vrouwen met axiale SpA kunnen tijdens de zwangerschap meer last krijgen van de rug of van problemen bij het ademhalen. Tijdens de zwangerschap kan de ademhaling voor problemen gaan zorgen omdat er minder ruimte in de buik overblijft voor buikademhaling en de borstkas minder beweeglijk kan zijn. Probeer hier extra aandacht aan te besteden als je zwangerschapsoefeningen doet. Vraag eventueel aan een oefen- of fysiotherapeut welke oefeningen geschikt zijn. Er zijn ook positieve gevolgen: vrouwen met axiale SpA hebben tijdens hun zwangerschap vaak minder last van hun gewrichten.

Axiale SpA kan een rol spelen bij het verzorgen van je baby. Ook stoeien of spelen met je kind gaat misschien minder gemakkelijk. Kinderen zijn heel flexibel en leren omgaan met je eventuele beperkingen. De ervaring van de meeste ouders met reuma is dat het best lukt om voor hun kinderen te zorgen. Als je moeite hebt met staan, bukken of een verminderde handfunctie zijn er hulpmiddelen die het verzorgen van je baby en kind makkelijker maken.

Lees meer op de website van ReumaNederland over vruchtbaarheid en zwangerschap

Erfelijkheid

Bijna iedereen (90%) met axiale SpA heeft de factor HLA-B27 in het bloed. Als jij deze factor in je bloed hebt, is de kans 50% dat jouw kind deze factor ook heeft. Het is niet bekend hoe groot de kans is dat jouw kind met deze factor axiale SpA krijgt. Bij ongerustheid of zorgen hierover kun je contact opnemen met de reumaverpleegkundige.

De bevalling

De meeste vrouwen met een reumatische aandoening kunnen bevallen zonder complicaties. Bij een paar aandoeningen en in bepaalde situaties is het nodig dat je in het ziekenhuis bevalt. De beslissing om in het ziekenhuis te bevallen en of je op een natuurlijke manier kunt bevallen neem je in overleg en op advies van jouw reumatoloog en/of gynaecoloog. Jouw aandoening, klachten, medicijngebruik en het verloop van je zwangerschap spelen een belangrijke rol bij die beslissing. Het is noodzakelijk om in het ziekenhuis te bevallen als je gewrichten ernstig aangetast zijn, bijvoorbeeld je heupen, bekken of wervelkolom. Zeker bij axiale SpA (zoals de ziekte van Bechterew) kunnen vrouwen hier last van hebben.Dit kan dan een reden zijn voor de gynaecoloog om jouw kind met een keizersnede geboren te laten worden. Wanneer je tijdens jouw zwangerschap nog klassieke reumamedicijnen (csDMARD’s) gebruikt hebt, is het ook nodig dat je in het ziekenhuis bevalt.

Reuma hoeft je seksleven zeker niet in de weg te staan, maar het zal er misschien wel anders uit gaan zien dan je gewend bent. Je kunt misschien niet meer alles doen wat je wilt of wat je gewend was. Misschien ben je te moe of heb je last van lichamelijke ongemakken, bijvoorbeeld pijn, een droge vagina of erectieproblemen? Zorgen bepaalde medicijnen ervoor dat je minder zin hebt om te vrijen? Gelukkig is er voor veel problemen een oplossing te bedenken. Uiteraard hoeft niet alles wat je hier leest op jou van toepassing te zijn. Seks is nu eenmaal heel intiem en persoonlijk. Je (her)ontdekt zelf (samen met je partner) wat voor jou of voor jullie het beste werkt. Je bepaalt zelf op welke manier en hoe vaak je seks hebt. Het belangrijkste is dat je kan blijven genieten van seks, ook als je reuma hebt. Sterker nog: seks is goed voor je. Spieren ontspannen zich na een orgasme. Daardoor ervaren veel mensen met reuma zelfs minder pijn na seks. 

Probeer van seks te blijven genieten door er creatief mee om te gaan. In de praktijk betekent dit misschien dat je soms op andere manieren of tijdstippen gaat vrijen dan jullie gewend zijn. Samen zul je hier een nieuwe weg in moeten vinden. Wees open tegen elkaar. Jullie kunnen het beste samen ontdekken wat jouw aandoening precies met jullie doet. Wanneer heb je de minste pijn?  Wat is lichamelijk voor jou mogelijk en wat niet? Vraag je partner wat hij of zij wil en praat daar samen over. Open zijn naar en begrip hebben voor elkaars behoeften is de sleutel tot een goed seksleven (maar dit geldt voor iedereen)! 

Kom je problemen tegen met seksualiteit, alleen of samen met je partner en kom je er niet uit? Je kunt hulp of advies vragen. Doordat veel mensen hun relatie en seksleven een privéaangelegenheid vinden, praten zij er liever niet met anderen over en vragen niet om advies of hulp. Terwijl het je juist een steuntje in de rug kan geven. Bespreek je situatie met je huisarts of reumatoloog. Als je huisarts of reumatoloog je niet kan helpen, kan je terecht bij een maatschappelijk werker, psycholoog of seksuoloog. Je arts kan je doorverwijzen, maar je kunt ook zelf een afspraak maken.

Mensen in je omgeving hebben misschien weinig kennis van reuma. Ze maken ook niet dagelijks van dichtbij mee wat jij voelt en denkt. Hierdoor is het moeilijk om je klachten, zoals vermoeidheid, te begrijpen. Veel mensen denken dat vermoeidheid wel op te lossen is met een nacht goed slapen terwijl dat niet zo is. Vermoeidheid bij reuma zie je vaak niet en heeft een andere oorzaak dan te kort slapen. Klachten kunnen erg wisselen wat lastig te begrijpen is voor buitenstaanders. De klachten en hoe je daarmee omgaat verschillen per persoon. Dat kan weleens tot verwarring leiden.

Onbegrip bij je familie, vrienden en collega’s ontstaat vaak al omdat ze niet op de hoogte zijn van jouw lichamelijke gesteldheid. Zeg dus gerust wanneer het niet gaat ook al is die boodschap niet leuk. Net doen alsof er niets aan de hand is kan het voor jezelf alleen maar erger maken en daarom is het belangrijk je eigen grenzen te leren kennen en kenbaar te maken. Je hebt bijvoorbeeld met vrienden of familie afgesproken om naar dat leuke festival te gaan, te gaan sporten of een avond uit te gaan. En dan slaat ineens de vermoeidheid of die enorm vervelende pijn toe en kan je niet anders dan afzeggen. Dat is een enorme teleurstelling voor jou maar ook voor de vrienden of familie waarmee je dat zou gaan doen. Het helpt je als de mensen in je omgeving je klachten begrijpen en daardoor rekening met je houden. Wees duidelijk over wat jouw klachten zijn en wat je nodig hebt. Dat helpt jou en de mensen om je heen en zo voorkom je teleurstelling en onbegrip.

Wat je bij lotgenoten zal opmerken is dat iedereen de ziekte op zijn of haar eigen manier ervaart en ermee omgaat. Door er soms wel of soms juist geen rekening mee te houden, kan je veel dingen gewoon doen. Bijvoorbeeld door af en toe niet toe te geven aan de pijn of vermoeidheid kun je heel erg genieten van dat moment. De dag erna kan dan misschien wel tegenvallen, maar het terugdenken aan die leuke vorige dag maakt dat meer dan goed.

Een positieve kijk op het leven helpt enorm bij het accepteren van je ziekte. In het begin zal de nadruk waarschijnlijk liggen op dingen die je niet meer of niet zo goed meer kunt doen. Als je dit kunt omkeren naar het vinden van tevredenheid over wat je wel is gelukt, zal dat een beter gevoel geven. Het zoeken naar alternatieven zal ook erg helpen. Als je bijvoorbeeld van wielrennen houdt, maar nu niet meer kunt fietsen met zo’n diep stuur, is het wellicht een idee je fiets hierop aan te passen. Je krachten verdelen over langere tijd kan ook helpen. Je doet dan wel langer over een klus, maar het geeft wel voldoening als je het uiteindelijk toch hebt gedaan en dat voorkomt weer teleurstellingen. En anders is er morgen weer een dag!

Op de website van ReumaNederland vind je meer informatie over reuma en onbegrip en reuma en eenzaamheid.