Dit houdt ons actueel bezig

Nieuws van het bestuur – juni 2019  

Beste nieuwsbrieflezers, 

Het is alweer enige tijd geleden dat er een nieuwsbrief is verschenen die niet alleen over ons volleybaltoernooi ging. Dat heeft een aantal redenen gehad die we graag kort toelichten. Verder zullen we nog een kijkje geven in onze toekomstplannen zodat jullie weten waar Stichting Axiale SpA Nederland zich nu mee bezig houdt en zal bezighouden. Dit bericht is eenmalig extra lang om jullie mee te nemen in onze toekomst. In de komende nieuwsbrieven zullen we proberen jullie daarvan op de hoogte te blijven houden middels korte updates. 

De organisatie van Stichting Axiale SpA Nederland 

In mei 2017 vielen de twee belangrijkste pijlers voor de dagelijkse gang van zaken binnen de Stichting, Leen Salij en Gerrit van der Zalm, min of meer weg vanwege persoonlijke omstandigheden. Leen trok zich terug als voorzitter nadat hij vanaf 2004 de kar heeft getrokken en geweldig veel heeft bereikt met de Stichting. Er vond daardoor een noodgedwongen bestuurswisseling plaats in een periode dat het bestuur druk bezig was met de transitie van Stichting Bechterew in Beweging naar Stichting Axiale SpA Nederland. Omdat alle andere bestuursleden er ook nog een actieve carrière en een gezinsleven op na houden, bleef er beperkte tijd over voor andere initiatieven dan het Internationale Bechterew Volleybaltoernooi en de eerdergenoemde transitie. Daar komt nog bij dat onze vertrouwde sponsoren steeds meer lieten blijken dat financiële ondersteuning niet meer mogelijk was. En als vrijwilligersorganisatie moeten we het toch voor een belangrijk deel van die bijdrage hebben. De moraal was daardoor enigszins gedaald. We hebben op deze manier ongeveer een jaar “aangemodderd” tot we in het najaar 2018 elkaar recht in de ogen hebben gekeken en tegen elkaar hebben gezegd dat het zo niet verder kon. We moesten dus een keuze maken als bestuur. Óf nog één keer het volleybaltoernooi organiseren en dan stoppen met de Stichting óf met z’n allen de schouders eronder en doorgaan met hernieuwde energie en nieuwe initiatieven. 

Omdat we het eerste niet over ons hart konden verkrijgen zonder eerst nog een poging gedaan te hebben om de Stichting weer vernieuwde energie in te blazen, is unaniem besloten om ervoor te gaan! Sinds december 2018 is de vergaderfrequentie dan ook fors verhoogd. Dit heeft een aantal acties tot gevolg gehad: 

Sinds 1 januari 2019 zijn de rollen in het bestuur anders verdeeld. Zo is Robert van Dijk secretaris geworden nadat Mark van Woudenberg die rol opgaf voor de rol van voorzitter. Daarmee was Johan Tiggeloven van zijn dubbele rol als voorzitter a.i. verlost en kon hij zich weer concentreren op het penningmeesterschap. Dit doet hij samen met Michelle Mora Aguilar. En ondanks dat Michelle per januari 2020 zal aftreden als bestuurslid blijft ze Johan wel ondersteunen en zal ze gelukkig zeker nog op het volleybaltoernooi te zien zijn als vrijwilligster. Gerrit blijft in zijn rol als bestuurslid betrokken en dat geldt ook voor Nicoline Schuur die na afronding van een pittige studie weer wat meer tijd zal krijgen. Leen Salij is gelukkig weer aangehaakt bij de Stichting maar dan als Relatiebeheerder. En natuurlijk is Annamarie Thomas nog steeds onze ambassadrice! 

Hulpvraag 

De rode draad van onze Stichting is natuurlijk het Internationale Bechterew Volleybaltoernooi. Daarmee heeft de Stichting zichzelf op de kaart gezet en vele mensen positief mee weten te verrassen. Het enthousiasme dat de deelnemers laten zien is elk jaar weer onze beloning. Prachtig om te zien. Ook het laatste toernooi op 31 maart 2019 was weer zo’n geweldige dag. Bij de opening van het toernooi heeft Mark bovenstaande ook al even kort verteld en daarbij een oproep gedaan om de Stichting te ondersteunen in de vorm van meedenken en actief meewerken. Dat heeft al tot een aantal leuke reacties geleid. 

Zo gaf Frank van Stiphout van BPV Nijmegen aan een bijdrage te willen leveren aan onze nieuwsbrief. Na het toernooi heeft Frank zijn gedachten op papier gezet. Het resultaat hiervan is in de nieuwsbrief te lezen. Zijn idee was namelijk om Bechterew patiëntenverenigingen zichzelf bij toerbeurt te introduceren in onze nieuwsbrief. In de volgende nieuwsbrief zal RPV Randmeren (voorheen RPV Dronten en RPV Harderwijk) zichzelf introduceren. Uiteraard hopen we dat dit andere verenigingen spontaan aanzet om zichzelf te introduceren. Laat het even weten via info@stichting-axialespa.nl. Daarnaast heeft Frank ook aangegeven samen met zijn bestuur te willen helpen met andere initiatieven. 

Ook Hetty Westrik en Arjan van Dijk van RPV Randmeren hebben hun hulp aangeboden. Ondertussen hebben Robert en Mark al diverse ideeën uitgewisseld en staat de volgende afspraak al gepland om inhoudelijk te sparren over de inhoud van onze nieuwe website die in ontwikkeling is. Hierover verderop meer. 

Kim Hut van RPV Den Haag heeft ook spontaan haar hulp aangeboden. Zodra we wat concrete taken hebben zullen we dat met haar afstemmen. 

Daarnaast is de Stichting sinds dit jaar in gesprek met Novartis over een aantal leuke en ook zeer nuttige initiatieven. Als bestuur zijn wij daar dan ook erg blij mee en dankbaar voor! Wij hopen in de volgende nieuwsbrief hier meer informatie over te kunnen geven. 

Wat in ieder geval zo fijn is om te zien dat deze kanjers hun betrokkenheid tonen en actief willen bijdragen. We proberen nu de hulpvraag te concretiseren zodat we dit gestructureerd kunnen aanpakken. Wanneer er meer mensen zijn die denken ook iets te kunnen betekenen voor de Stichting, laat het even weten via een berichtje naar info@stichting-axialespa.nl. Geef aan waar jij jouw toegevoegde waarde ziet en hopelijk kunnen we dat een plekje geven. 

Wij kunnen die hulp goed gebruiken want er lopen momenteel een aantal grote initiatieven. Hieronder lees je daarover meer. 

Richtlijn Diagnostiek en behandeling van axiale spondyloartritis. 

Allereerst is de Stichting actief betrokken als patiëntenorganisatie bij de NVR-werkgroep voor update van de behandelrichtlijnen Axiale SpA. NVR staat voor Nederlandse Vereniging voor Reumatologie. Dit traject zal ongeveer 2 jaar duren en heeft als doel “het ontwikkelen van een breed gedragen richtlijn met betrekking tot diagnose en medicamenteuze en niet-medicamenteuze behandeling van mensen met Axiale SpA”. 

Leen is lid van de werkgroep en vertegenwoordigt daarin naast onze Stichting, ReumaNederland en ReumaZorg Nederland. De input van alle partijen wordt verzameld en besproken tijdens themavergaderingen en vervolgens ingediend bij de werkgroep. Voor ons als patiëntenorganisatie is het van belang dat er meer aandacht komt voor: 

• De rol van de verwijzer (hoe snel wordt iemand met klachten die wijzen op Axiale SpA doorverwezen naar de juiste specialist)
• Diagnostiek (hoe wordt de diagnose vervolgens gesteld en wat is het behandelplan)
• De impact op het persoonlijke dagelijkse leven in de breedste zin. Denk aan aandacht voor de sociaal-maatschappelijke aspecten van Axiale SpA, werk, relaties/seksualiteit, sociaal leven etc. 

Het is dus een richtlijn voor reumatologen en niet direct voor de Axiale SpA patiënt zelf of eerstelijns of anderhalvelijns hulpverleners. Overigens komt er ook een patiënten uitgave van de richtlijnen die gepubliceerd zal worden op de website. 

Websites 

De website van Stichting Axiale SpA (https://www.stichting-axialespa.nl) is hard aan vernieuwing toe. De huidige website is in 2012 ontwikkeld op een platform dat niet meer voldoet aan de huidige eisen. Zo zal de website geschikt worden gemaakt voor smartphones en tablets. Door een geoptimaliseerde werking van Google Adwords wordt er meer website bezoek gegenereerd en meer bezoek betekent meer bekendheid met Axiale SpA. Inhoudelijk wil de Stichting de website aantrekkelijker maken door het plaatsen van meer moderne content met belangrijke informatie voor de patiënt. Denk aan video’s met patiëntervaringen en naast het belichten van medische informatie, ook aandacht voor sociaal-maatschappelijke onderwerpen, een animatie waarmee net geïndiceerde patiënten op een aantrekkelijke manier geïnformeerd worden over zaken die de nieuwe patiënt kunnen helpen. Ook zullen er specifieke “Help” pagina’s beschikbaar komen, wordt crowd-funding mogelijk gemaakt en de nieuwsbrief generator aangepakt.  

De website wordt door een professioneel bureau ontwikkeld en we hebben goede hoop hier op korte termijn financiering voor te hebben. De ontwikkeling van de inhoud is een langdurig en continu proces dus daarmee zijn we alvast gestart. Daarbij worden wij geholpen door Hetty en Arjan. Hun enthousiasme brengt nu al creatieve ideeën voort. Wat betreft inhoudelijke berichten en redactioneel werk kunnen we altijd input gebruiken. Dus ook hier weer een oproep: denk je een interessant bericht te hebben die wij kunnen plaatsen op de website of kan je inhoudelijk bijdragen aan een onderwerp zoals Axiale SpA en werk of gezin stuur dan een bericht naar info@stichting-axialespa.nl   

De website Jong en Rugpijn (www.jongenrugpijn.nl) was ook aan vernieuwing toe. Dit is onlangs uitgevoerd waardoor we het website bezoek hebben zien vertienvoudigen!! Jong en Rugpijn heeft als doel om mensen die nog niet bekend zijn met Axiale SpA zo vroeg mogelijk te laten diagnosticeren. Immers, hoe eerder de behandeling start, hoe beter het is. De aanpassing van deze website hebben wij kunnen realiseren door een spontane donatie van Hans Janssen. Wij hebben Hans nog nooit ontmoet en dat maakt het ook zo mooi om te zien dat er mensen zijn als Hans die zomaar een forse donatie doen waarmee wij enorm geholpen zijn. Hans had ook een lang weekend weg kunnen gaan naar een leuke stad maar koos er blijkbaar toch voor om de Stichting te ondersteunen. Dank daarvoor!! 

Nieuwsbrief en blog 

De Stichting wil meer inhoud geven aan de nieuwsbrief met maximaal 3 items en een klein aantal korte mededelingen. Hiervoor zal ook een oproep gedaan worden aan Bechterew/Reuma patiëntenverenigingen in het land om met interessante items te komen. Ook worden verenigingen gevraagd zichzelf voor te stellen in een kort stukje zoals door BPV Nijmegen in deze nieuwsbrief te lezen is. Dus laat iets van je horen via info@stichting-axialespa.nl  

Ralph Stoové schrijft 1 à 2 x per maand een blog over zijn leven met Bechterew. Hij doet dit op een openhartige, humoristische en soms ontroerende wijze. Ralph laat een kant van Bechterew zien die onze bestuursleden nauwelijks kennen. Zo maakt Ralph regelmatig gebruik van een rolstoel met alle gevolgen van dien, heeft hij orthopedische schoenen laten maken en loopt hij tegen vele muren van onze verzorgingsstaat aan. Als Stichting willen wij graag meer aandacht vragen voor deze kant van Axiale SpA en dat niet alle patiënten nog in staat zijn om bijna een hele dag te volleyballen. Wij zijn dan ook zeer blij dat we de blogs van Ralph mogen opnemen in onze nieuwsbrief. 

Vragen aan ervaringsdeskundigen 

Op de website van de Stichting kunnen vragen gesteld worden aan een ervaringsdeskundige. In de praktijk komt het erop neer dat Mark deze vragen, zo goed en kwaad als hij kan, beantwoordt. Echter sommige vragen zijn te complex of heeft hij geen ervaring mee. Nu bestaat er op Facebook een besloten groep genaamd “Bechterew groep”. Deze groep heeft bijna 2000 leden die met z’n allen een enorme dosis aan ervaring hebben. Axiale SpA is echter voor iedereen anders. Een ogenschijnlijk simpele vraag als “wat is het beste matras voor mij” zal met 100 verschillende reacties beantwoord kunnen worden. Hetzelfde geldt voor de vraag wat de beste medicatie is, of CBD-olie werkt of wat ervaringen zijn met een bepaalde specialisten of ziekenhuizen. De Stichting wil in samenwerking met de beheerders van deze Bechterew groep de vragen anoniem plaatsen in de Facebookgroep, uiteraard met toestemming van de vragensteller. De Stichting zal de reacties na ongeveer 2 dagen terugkoppelen aan degene die de vraag heeft gesteld. Zo kunnen ook niet-Facebookgebruikers toegang krijgen tot een schat aan ervaringsdeskundigheid. Krijgt de vragensteller dan een eenduidig antwoord? Waarschijnlijk niet, maar zoals de meesten van de Axiale SpA patiënten al weten, bestaat dat eenduidige antwoord ook niet. De Stichting zal de vragensteller de keuze geven of de vraag wel of niet anoniem gepubliceerd mag worden binnen de besloten Facebookgroep. Als de vragensteller geen toestemming geeft, blijft de vraag binnen de Stichting en beantwoorden we deze privé. 

De Waarheid over Bechterew 

Tijdens het 10-jarig jubileum van de Stichting in 2013 is een groot congres georganiseerd. Een onderdeel daarvan was de “Waarheid over Bechterew”. Het idee hiervan is een “discussie” tussen maximaal 50 tot 75 Axiale SpA patiënten met eventueel hun partner of ouder/kind waarbij een discussieleider, een reumatoloog en ervaringsdeskundige aanwezig is. Afhankelijk van het thema kan dan ook een arbeidsdeskundige, seksuoloog of iemand met een ander specialisme uitgenodigd worden. In 1 à 2 uur kunnen dan ervaringen besproken en gedeeld worden. Tijdens het congres was dit een succesvol onderdeel waar duidelijk behoefte aan was. Dit initiatief hangt al heel lang in de lucht, maar vertraagde door persoonlijke omstandigheden en het overlijden van de beoogde discussieleider Tom Blom. In het najaar wil de Stichting dit weer gaan uitrollen. We willen starten met 2 pilots waarvan de eerste in samenwerking met het Maasstad ziekenhuis in Rotterdam. De tweede sessie willen we plannen in de regio Harderwijk/Zwolle in samenwerking met RPV Randmeren. Hierna zal er geëvalueerd worden. Bij een positieve evaluatie zal “De Waarheid over Bechterew” ook eenvoudig in andere regio’s kunnen worden uitgerold met hulp van lokale BPV’s of RPV’s. Patiëntenverenigingen die hier nu al interesse voor hebben kunnen dat laten weten via info@stichting-axialespa.nl 

Zorgboek Bechterew 

Er is nagedacht over het opnieuw uitbrengen van het Zorgboek Bechterew. Dit boek heeft wel een forse update nodig en daarnaast zijn de licentiekosten echt een brug te ver voor de Stichting. Er wordt nu gekeken hoe we de thema’s een plek kunnen geven op onze nieuwe website. 

App “Bewegen met Bechterew” 

De Stichting is eigenaar van een Bewegingsapp die samen met de Maartenskliniek is ontwikkeld. Op deze app zijn filmpjes te vinden met diverse oefeningen voor Axiale SpA patiënten. Het idee is om de filmpjes op de nieuwe website te plaatsen en de app daarna uit te faseren. 

Samenwerking met andere Reuma organisaties 

ReumaNederland 

De Stichting werkt nauw samen met ReumaNederland. Dit wordt jaarlijks vastgelegd in samenwerkingsafspraken. Zo vindt er informatie-uitwisseling plaats die betrekking heeft op Axiale SpA. ReumaNederland verwijst door naar de Stichting wanneer er specifieke vragen zijn.  

ReumaNederland financiert jaarlijks het succesvolle Internationale Bechterew volleybaltoernooi. Zonder hen zouden vele Axiale SpA patiënten er nooit achter zijn gekomen waartoe ze nog in staat zijn. Zo’n toernooi motiveert om regelmatig te oefenen, essentieel om ons lichaam in beweging te houden. Daarnaast is het een dag vol met leuke ontmoetingen tussen oude bekenden en nieuwe enthousiastelingen!  

Ook heeft ReumaNederland de aanpassing van de Bechterew Eerste Hulp-pas mogelijk gemaakt die i.v.m. de transitie naar Stichting Axiale SpA Nederland noodzakelijk was. Mensen met Axiale SpA in een gevorderd stadium kunnen een vergroeiing van de wervelkolom hebben. Dit uit zich in bewegingsbeperkingen van de wervelkolom, de nek en ribben. Door deze aandoening is een vlakke rugligging niet mogelijk. Het intuberen (beademen) met onbuigzaam materiaal lijdt snel tot braken en braaksel in de longen. Bij transport en narcose (algehele verdoving) dient men daar extra voorzichtig mee om te gaan. Het meedragen van de Axiale SpA Eerste Hulp-pas verlaagt het risico op complicaties bij (acuut) medisch ingrijpen, bijvoorbeeld bij een hartaanval. De Eerste Hulp-pas is gratis te bestellen via https://bestelservice.stichting-axialespa.nl/ Er wordt wel een vergoeding van €2,50 aan verzend- en administratiekosten gevraagd. Er zal bij de ontwikkeling van de nieuwe website worden bekeken of dit bedrag verlaagd kan worden. 

ReumaNederland ontvangt soms vragen vanuit de media voor een ervaringsdeskundige voor een interview of deelname aan een televisieoptreden. De Stichting kan via haar netwerk snel een oproep doen om een ervaringsdeskundige hiervoor te vinden. Ook voor de jaarlijkse collecte zal de Stichting actief helpen met het vinden van collectanten in haar netwerk. 

Tot slot werkt de Stichting met ReumaNederland samen bij de nieuwe richtlijn over Axiale SpA van de NVR, zie beschrijving hierboven. 

Samenwerkende Reuma Patiëntenorganisaties Nederland (SRPN)  

Dit is een samenwerkingsverband van bijna alle landelijke reuma patiëntenorganisaties. Het doel is dat reumapatiëntenorganisaties op landelijk niveau elkaar goed weten te vinden als het gaat om kennisuitwisseling, optimaal samenwerken en belangenbehartiging. Oftewel: het versterken en bundelen van elkaars krachten. Leen is bestuurslid van de SRPN. 

Axial Spondyloarthritis International Federation (ASIF) 

De Stichting is sinds 2014 lid van ASIF, een internationale overkoepelende patiëntenorganisatie die de belangen van nationale Axiale SpA organisaties behartigt. ASIF is lid van de EULAR en organiseert 1x per 2 jaar een 3-daags congres voor de nationale organisaties. Kennisuitwisseling staat hierbij centraal. Onze Stichting kan nog veel leren van andere organisaties maar andersom zijn wij ook weer een bron van inspiratie voor andere landelijke organisaties. Het uitpluizen van de websites van andere ASIF leden om nieuwe ideeën voor onze Stichting op te doen, zou wellicht een hulpvraag aan jullie kunnen zijn. Heb je ideeën hierover mail dan info@stichting-axialespa.nl 

Youth-R-Well.com 

Youth-R-Well.com is de onafhankelijke stichting die zich inzet voor jongeren van 16 tot 30 jaar met reuma. De Stichting wil graag met hen brainstormen hoe wij jongeren, beter dan nu, kunnen bereiken. Het bestuur is allemaal 45+ en kan zeker nog iets leren van de jongere generatie ;-). Dit contact zal binnenkort gelegd worden. 

Samenwerking met Dr. Irene van der Horst-Bruinsma 

De Stichting werkt mee aan het onderzoek van Dr. Irene van der Horst-Bruinsma over het afbouwen van langdurig gebruik TNF-alfaremmers. De Stichting zal straks haar netwerk gebruiken om patiënten te vinden die mee willen werken aan dit onderzoek. Meer informatie hierover volgt later. 

Ook werkt de Stichting mee aan het onderzoek tussen het verschil in de diagnosestelling en behandeling bij mannen en vrouwen. Dr. Irene van der Horst-Bruinsma loopt hiermee voorop en dit kan een forse impact hebben op de behandeling van patiënten. Dit laatste onderzoek wordt gefinancierd door ReumaNederland. 

Internationale dagen 

Jaarlijks is het elke eerste zaterdag in mei Wereld AS dag. Tot op heden werd daar door de Stichting weinig aandacht aan besteed. We zullen onderzoeken hoe we dit prominenter vorm kunnen geven. Hetzelfde geldt voor WereldReumaDag, dat jaarlijks op 12 oktober plaatsvindt. Heb je ideeën hierover mail dan info@stichting-axialespa.nl 

Sponsoren 

Zoals eerdergenoemd hebben sponsoren aangegeven geen bijdrage te kunnen geven voor onze initiatieven. Het runnen van een stichting en het ontplooien van activiteiten kost helaas toch echt geld. Daarom is de Stichting erg blij met de samenwerking met ReumaNederland. 

Uiteraard staat de Stichting open voor andere sponsoren om toch het gesprek met ons aan te gaan zodat wij onze ideeën kunnen blijven verwezenlijken in de toekomst. Zonder deze steun zullen de financiële middelen langzaam opdrogen en kan het voorbestaan van onze mooie Stichting niet gegarandeerd worden. 

Tot slot 

Een heel verhaal maar wel één waar wij als bestuur van Stichting Axiale SpA Nederland het nodig vonden om met jullie te delen. Voor ons dient het ook als inspiratiebron om met de hernieuwde energie mee aan de slag te gaan en hopelijk is het voor jullie ook een inspiratiebron. Is het niet als vrijwilliger (meld je aan!) dan wel om te weten dat er een organisatie is die het voor de Axiale SpA patiënt (nog) beter wil regelen in Nederland. Wij hebben er in ieder geval zin in! 

 

Namens het gehele bestuur 

Mark van Woudenberg – Voorzitter