Vol trots presenteren wij de nieuwe website van Stichting Axiale SpA Nederland
En wat is een beter moment om dat te doen dan op Wereld AS dag? De dag waarop wereldwijd om bewustzijn wordt gevraagd voor axiale SpA in het algemeen, de patiënten én hun directe omgeving. Het is misschien nog niet zo’n bekende dag maar dat betekent alleen maar dan er nog genoeg te doen is voor ons allemaal.
Vorig jaar kondigden wij al aan dat onze website hard aan vernieuwing toe was. Zo was het platform niet geschikt voor smartphones en tablets en was de inhoud veel te beperkt. Maar een website ontwikkelen en onderhouden kost naast veel tijd ook best veel geld. Daarom zijn wij Novartis ontzettend dankbaar dat zij ons financieel ondersteund. Daarbij waren zij ook een stok achter de deur als de voortgang wat stokte. Want vergis je niet, er gaat ontzettend veel tijd en energie in zitten. En dat naast je reguliere gezinsleven en werk. Maar wij axiale SpA patiënten staan bekend als doorzetters en dat hebben wij ook hier laten zien. Samen met Stefan Frerichs van Go with IT, Hetty Westrik en Arjan van Dijk van RPV Randmeren en natuurlijk onze bestuursleden, waar Robert met name genoemd mag worden, is er denk ik een prachtig resultaat neergezet.
In samenwerking met ReumaNederland, met gebruik van veel informatie van hun website, en onze medische adviseurs hebben wij ingezet op brede informatievoorziening. Wij geven niet alleen uitgebreide informatie over wat axiale SpA nu precies is en welke behandelingen mogelijk zijn, met veel aandacht voor medicatie. Wij hebben onze informatie uitgebreid met de psychosociale aspecten van axiale SpA zoals werk, het gezinsleven en de sociale omgeving. Dit zijn vaak de onderschatte kanten van de ziekte waar helaas nog veel onbegrip voorkomt. Ook hebben wij meer informatie over bewegen. Zo hebben wij filmpjes met oefeningen en zelfs een aantal oefenprogramma’s. De oefengroepen zijn geactualiseerd (waar vind je ze en wat zijn de contactgegevens) en natuurlijk mag ons Bechterew volleybaltoernooi niet ontbreken. De website is geoptimaliseerd voor de werking van Google Adwords. Er wordt dan meer website bezoek gegenereerd en meer bezoek betekent meer bekendheid met axiale SpA.
Ook nieuw is de “Steun ons” pagina waarin het mogelijk is om eenmalig of met een bepaalde frequentie een bedrag te doneren. Aangezien sponsoring steeds moeilijker wordt, hopen wij dat jullie regelmatig eens op onze donatiesite komen kijken …. en dan doneren natuurlijk J. Wij beloven dat de donaties volledig ten goede komen aan het ondersteunen van de axiale SpA patiënten.
Is de website nu perfect? Misschien bijna, maar nog niet helemaal en dat hoeft gelukkig ook niet. Er staat nog een aantal zaken op stapel en dat zullen wij de komende tijd gaan oppakken. Dat is gelijk voor jullie een reden om regelmatig eens een kijkje te nemen op de website. En het kan natuurlijk voorkomen dat jullie foutjes of onjuiste informatie tegenkomen. Geef het dan alsjeblieft door, daar zijn wij alleen maar blij mee. Wil je onderwerpen onder de aandacht brengen of heb je een interessant artikel? Laat het ons weten. Stuur een e-mail naar info@stichting-axialespa.nl en wij kijken wat wij kunnen doen.
Zoals wij dit bericht begonnen is het vandaag, zaterdag 2 mei, wereld AS dag. Dat is elk jaar op de eerste zaterdag in mei. Ook ASIF, de wereldwijde overkoepelende organisatie voor axiale SpA patiëntenverenigingen besteed hier aandacht aan. Neem een kijkje om hun speciale pagina over WORLD AS DAY : https://asif.info/worldasday/
Wij hopen dat jullie net zo enthousiast zijn over onze website als wij dat zijn. Veel leesplezier en wij zijn benieuwd naar jullie reactie en opmerkingen. Kijk nu snel op www.stichting-axialespa.nl
Namens ons trotse bestuur
Mark van Woudenberg
