Leven met Axiale SpA
Heb je recent de diagnose ‘Axiale SpA’ gehad? Axiale SpA is een ernstige aandoening, maar zeker niet het einde van de wereld. We helpen je graag op weg.
Axiale SpA is een heel vervelende ziekte, maar door een juiste medische behandeling, veel bewegen en een positieve levenshouding is het voor de meeste mensen mogelijk om een normaal leven te hebben.
Wat is Axiale SpA?
Axiale spondyloartritis (kort gezegd axiale SpA) is een verzamelnaam voor reumatische aandoeningen waarbij ontstekingen aanwezig zijn in het bekken en de wervelkolom. Ankyloserende spondylitis (de ziekte van Bechterew) is de bekendste vorm van axiale SpA.
Axiale SpA en Medicatie
De behandeling van reumatische aandoeningen bestaat voor een belangrijk deel uit het voorschrijven van medicijnen. Wij praten dan over de zogenaamde antireumatica. Bejubeld om hun pijnstillende en ontstekingsremmende werking, maar ook vaak helaas de oorzaak van vervelende bijwerkingen. Omdat we meestal niet zonder kunnen, staat de huisarts of specialist een uitgebreide keus aan medicijnen ter beschikking. Deze is in vier verschillende categorieën te verdelen.
Axiale SpA en Bewegen
Naast medicatie vormt bewegen een tweede pijler in de behandeling van axiale SpA. In beweging blijven is essentieel om de beweeglijkheid van de wervelkolom te behouden en dus verstijving van de wervelkolom tegen te gaan. Bewegen vermindert het risico op hart en vaatziekten. Tevens vermindert bewegen het risico op botontkalking(osteoporose). Door botontkalking ontstaat er een verhoogd risico op botbreuken. Regelmaat en discipline zijn daarbij het credo: door de juiste oefeningen en het goed bewegen tijdens zowel actieve als in niet-actieve periodes van de ziekte kunt u het ziekteproces aanzienlijk vertragen.
Axiale SpA en Werken
Mensen met axiale SpA verzwijgen soms hun ziekte op het werk uit angst om er nadelen van te ondervinden. Mensen zijn bang hun baan te verliezen als ze de ziekte openbaren omdat de ziekte grillig is: de ene dag gaat het werk fluitend, de andere dag is de simpelste activiteit pijnlijk of te vermoeiend. Bij axiale SpA wisselen ’rustige’ en ’actieve’ perioden elkaar af. In een rustige periode voelt een axiale SpA patiënt zich ’goed’ en kan hij allerlei activiteiten ondernemen, terwijl hij zich nauwelijks meer kan bewegen als de ziekte actief is.
Veel mensen kunnen die grilligheid niet bevatten. Dit onbegrip over de ziekte is voor veel axiale SpA patiënten een soort ’tweede pijn’. Zij zijn juist erg gemotiveerd om aan het werk te blijven en aan het maatschappelijk verkeer deel te nemen. Dat kost veel energie, maar dat is het hun waard. Gelukkig kunnen de meeste mensen met axiale SpA blijven werken.
Axiale SpA en Gezin & sociale omgeving
Je arts heeft je verteld dat je axiale SpA hebt. Dit is een van de ruim honderd reumatische aandoeningen. Er komen ongetwijfeld veel vragen op je af. Vragen over de ziekte zelf, de behandeling en toekomstverwachtingen. En ook over de gevolgen van axiale SpA voor het dagelijks leven. Waar moet je rekening mee houden, wat kun je nog wel en wat niet meer? Op de website van Stichting Axiale SpA Nederland geven wij je zoveel mogelijk antwoorden. Die informatie is samengesteld met hulp van artsen, andere behandelaars en mensen die axiale SpA al langer hebben.
WIL JE ONS STEUNEN? DAT VINDEN WIJ GEWELDIG!
Onze Stichting werkt vrijwillig en is volledig afhankelijk van sponsoring en donaties. Iedere kleine bijdrage helpt ons ons werk te blijven doen.
Wat doet de Stichting
Stichting Axiale SpA Nederland is een organisatie die sinds 2004 (toen onder de naam Stichting Bechterew in Beweging) actief is voor mensen met axiale SpA (Ziekte van Bechterew). Wij zijn een klein team, allemaal met deze reumatische aandoening. Ervaringsdeskundigheid speelt dus een grote rol bij het denken en doen voor deze doelgroep.